高黃美芸 Gwen Kao
高錕慈善基金主席兼創辦人
顧己及人
數十年來，黃美芸一直習慣默默地站在丈夫高錕的背後，今天一身鮮黃洋裝的她，身份，是高錕慈善基金主席。一切源於2009年高錕獲頒諾貝爾獎，連帶他早於2003年已患上腦退化症 （阿茲海默症） 的消息被廣泛報道。直到開始在港尋求治療與協助，黃美芸才驚覺本港缺乏相關的支援且服務質素參差，遂於2010年在香港成立慈善基金，跟政府及相關非牟利團體合作，令政府投放更多資源在患者身上之餘，提高公眾對病症的認識及關注。
黃美芸說，「基金成立了兩年，於各公營和私營機構尋找資源的過程尚算順利，大部分組織均予以基金會正面回應及實質協助。這都是托高錕的名聲。」由最初感到隱私被公開，深感憤怒；到成為慈善基金會主席，為病患及照顧者謀福祉，她經過一番思想沉澱。
解開心結
自從2003年高錕被證實患有腦退化症，開始接受治療，黃美芸一直默默照顧丈夫。她說，丈夫患病的最大問題是其說話能力明顯退化，「沒有互動的溝通。我是一個急性子，有時候，不得要領，腦中只在想，他已經不是以前那個人，愈想愈氣餒。」
高錕是人所共知的「光纖之父」，病發前的他，日理萬機，黃美芸隨夫到港定居後，一直在背後默默支持。高錕在1987年出任香港中文大學校長時以包容異見見稱，黃美芸記得他當年即使與學生辯論後，回家後仍會跟她說：「甚麼都反對才像學生。」處處為別人著想，黃美芸不喜歡跟他去交際應酬，見妻子不開心，高錕會唱《玫瑰玫瑰我愛你》逗她。
相濡以沫數十年，性格倔強的她，一直很抗拒請傭人，「住的地方不是很大 （避免丈夫在家中迷路），怕失去隱私。」堅持獨力照顧丈夫，早上起來已忙著做早餐、家務，對於年逾70歲的她來說，日積月累的壓力逐漸演變為壞情緒：「有時會突然很憤怒，脾氣很差。」
多年來，有苦自知，「這病無藥可醫，患者的認知及自理能力會逐漸衰退，最終需要全天候照顧。」加上政府對患者的支援嚴重缺乏，面對無間斷的孤立無助，黃美芸體會到的，正是社會上所有照顧者所承受的辛酸。想到這裡，她重新燃起鬥志，「既然高錕的名聲，讓別人開始關注這個病症，不如成立基金會，教育大眾，令政府投放更多資源在患者身上。」
2010年基金會成立後，黃美芸貫徹目標，針對不同組別的人士和專業團體，在不同地區舉辦講座。至於基金另一重點項目為流動教育車和地區資源手冊，令居住在偏遠地區的人士亦能透過這兩個途徑獲取教育資訊。流動教育車行走於港九新界，於不同地區停留提供教育講座、健腦活動及介紹地區性針對腦退化症的社區資源，如有需要，更可提供服務轉介。
兩年下來，助人也助己，除了擴大了社交圈子，黃美芸更意識到必須正視自己身為照顧者的壓力與感受。今年，她終於請了一個全職傭人分擔家務，同時培養興趣以減壓。平日6時半起床，回覆電話、電郵後，為基金會準備講稿；閒來畫畫、跟丈夫打乒乓球。「他的說話能力退化了，但仍是乒乓高手，不用心打，他會不高興的。」纏擾已久的心結終於解開。
人貴自強
這兩年，黃美芸不時成為傳媒焦點，熱心會務的她，每次出席活動、演講總預先準備好充足實用的資料；年逾70，記憶力一點也不差。她打趣謂，「因為很喜歡上網打麻將，動輒數小時。」
事實上，年輕時的她經已才華出眾，大學畢業後任職工程師，直至婚後，為了多些時間陪伴兒子，惟有找份工時較短的系統程式工作，盡可能兼顧工作與家庭。跟普遍讀者心中的印象不同，黃美芸其實一直沒有放棄自己的事業，也充滿上進心。空餘時，修讀短期課程、70年代更與友人經營二手服裝生意，這種心態在當時的女性來說，非常前衛。「工作不辛苦，陪高錕去應酬更辛苦！好像在演戲，壓力很大。」她笑說。
能夠一直堅持自己一套的價值觀，倔強個性不言而喻，她說，都是自小培養出來的。1934年出生，經歷過二戰，未足10歲已知生活艱難。「當年民生困苦，很幸運自己仍有機會上小學，只是學校離家很遠，足足1公里；沒錢坐公車，走45分鐘的路上學。」當年，她上的是全日制學校，因為沒錢購買飯堂供應的午餐，午飯時就要跑回家中吃麵包；於是，來來回回，每天得走4公里路。「人就是要靠自己。」這句座右銘，陪伴她走過不同的人生階段，一晃眼，數十年。
援助基層
黃美芸說，刻下的心態是頗輕鬆的，「能夠透過基金會，幫助有需要的人，每一天過得很有意義。」然而，面對社會支援不足，大大加重了基層患者的負擔，對此，她感受頗深，「現時政府經常將身體退化及腦退化的長者同時混合來提供服務，並沒有為腦退化症而專設日間中心。對身體機能退化的長者來說，物理治療強化機能最為有效；腦退化症患者大多行動自如，卻最需要有職業治療協助強化記憶，透過各種治療以減慢腦部缺損的速度。」
「部分非牟利的社福機構開設了專門訓練及照顧腦退化症患者的中心。由於缺乏政府資助，須自負盈虧，因此限制了發展的規模，以致經營更困難，即使每天收費約$250-$400，亦僅僅足夠中心應付日常運作開支。中產家庭亦未必可以負擔，更何況草根市民呢？加上在香港的醫療體制中，治療腦退化症的藥物並非普通科藥物，而是屬於專科藥物中的精神科藥物，必須有醫生處方才能購買。而且價錢亦相對較昂貴，患者每月的醫療開支大概1,000元，對低收入的家庭來說，負擔不輕。」
面對人口高齡化，根據2011年人口普查的結果，全港65歲以上人口約有94萬。香港社會服務聯會於2011年9月的長者照顧服務報告亦曾指出，約有10%的65歲或以上人口患有腦退化症。對黃美芸來說，基金會的工作，更是刻不容緩，「希望政府盡快訂定長遠的政策，有效地解決這些問題。」最緊要，還原基本，正如基金今年的主題「及早診斷，及早治療」，「為免錯過此病的最佳治療時機，社會大眾應對身邊的朋友、鄰居多加關懷，如懷疑他們可能患上腦退化症，便應及早尋找專業人士協助及評估。逃避，只會令問題惡化。」
奇蹟
訪問結束前，黃美芸希望跟我們分享一個故事。
現時，她每天透過網上視像電話，與身在美國矽谷生活的子女閒話家常。
對她來說，這是一個「奇蹟」。因為早於1970 年代，高錕成功發明光纖時，視像電話已經是一種可行的技術，然而，當年包括高教授在內的一眾學者，皆認為人們絕對不會接受這種通訊模式，沒有發展的空間。
原因？除了整套裝置太巨大，當時電話上只有號碼撥輪，鈴聲響起，除非不接聽，否則只有拿起電話筒直接對話，沒有第3個選擇。「如果披頭散髮、或是沒穿好衣服，怎麼辦？總不成為了接電話，24小時都打扮得一絲不苟吧。」
在40年後的今天，會心一笑，咀嚼箇中的意義：奇蹟，總是在沒有預計的情況下發生。既然如此，何必執著它何時降臨？只要相信它的存在就是了。
Text: Sarita Lee
Photo: Jun Chan
簡介
1934年
於英國倫敦出生。
1955年
University of London Sir John Cass College畢業後於工廠工作，結識高錕。
1959年
與高錕成婚。婚後育有長子明漳、次女明淇，現時皆在美國矽谷生活和工作。
2003年
高錕證實患上早期腦退化症（阿茲海默症），開始接受治療。
2009年
高錕榮獲諾貝爾物理學獎，病情被廣泛報道。
2010年
有感本港缺乏相關的支援服務，於香港成立「高錕慈善基金」，提高公眾對病症的認識及關注。
2012年
獲頒《旭茉JESSICA》成功女性大獎。
2013年
高錕慈善基金加入香港社會服務聯會及「惠施慈善機構」，獲香港社會服務聯會「長者友善措施致意行動2013」銀星獎。
