能夠成為生命小戰士會的主席,陳慧兒(Ois)認為是命運選擇了她。兒子Theo在13歲時突然患上血癌,Ois心情沉重地跟兒子合力抗病之時,突然有位年輕人走到兒子的病床說:「這張床我也睡過,現在我康復了。」這位小戰士的一句話令Ois與兒子重拾希望,及後信心大增並順利抗病康復。自此她加入該會義工行列,親身感受過就知道過來人的一句話勝過千言萬語。「作為受惠者之餘,上天亦賦予我處事的能力,所以決定和孩子以復康者身份支持病童,回饋更多。」
原為一位室內設計師的Ois,曾經努力在職場上打拼,後兒子被診斷有讀寫障礙,Ois才開始將生活重心放回家庭,後更毅然放棄工作以專心照顧一對子女。不過熱愛工作的她沒有想過停下來,積極做義工。「那時開始參與香港撒瑪利亞防止自殺會的電話熱線義務工作,並在該會修讀義工訓練課程,萬料不到當時的傾談技巧訓練,竟對後來成為生命小戰士會的義工很有幫助。」
2013年9月,Ois兒子在升讀中二不久開始斷斷續續低燒數星期,輾轉到急症室求診時已即時被送入病房。「猶記得兒子入院時,丈夫剛巧不在香港,我一個人實在是一片空白,離開醫院後才發現流落街頭趕不及尾班車,我在街上反應不來,就一直只懂哭,這種晴天霹靂的感覺至今難忘。所以作為媽媽,我深明各位家長在子女患病時的孤獨、無助與痛心。」
病房內的無名天使
但正如Ois所說,是生命小戰士會揀選了她。「雖然當時知悉兒子的癌症指數極高,但因丈夫是英國人,所以曾考慮過到英國醫治。但醫生告訴我們孩子到英國已是沒可能的事了,建議我們盡快簽紙同意治療。當時見到醫護人員都圍著我們等待,我還不太明白,但當動筆一刻,全體醫護人員立即連人帶跑去開始化療療程,我才知道那刻兒子是在跟時間競賽。那個場面我至今難忘,實在非常感謝及欽佩各醫護人員的專業精神。」
不過兒子突然遇上頑疾,做母親的實在難以平伏心情,Ois坦言自己最初都對天抱怨,為甚麼選上自己的兒子受苦,直至她遇上兩個男孩子,跟她和兒子說了震撼心頭的一句話。「他們走到兒子的病床前停下,其中一個男孩說:『這張床我也睡過,我也曾患上血癌』。那一刻,我跟兒子好像看見曙光般,原來患癌是可以康復的,他們給予我倆很實在的鼓勵。及後兒子樂觀地表示,當他康復後也要像他們那樣。」結果雖然Theo經過7個月的化療,過程非常痛苦,但一年後他康復了,並重新上學。
自此,Ois及兒子開始以過來人的身份積極參與病房探訪,「坊間有不少近似的志願機構,但生命小戰士會是給病者與其家人一種有同路人同行的感覺。我深深明白,過來人的一句話更勝千言萬語,既然我有能力去做,那就應該幫助別人,像這個會的宗旨,大家循環不息地積極互助,對正在接受治療的兒童來說,可以幫助他們的情緒變穩定,過來人的分享亦是病童家長的一道明燈。」
過來人更勝千言萬語
由於Ois在照顧家庭之前也曾是位能幹的事業女性,她的優點被生命小戰士會的創辦人暨醫生成明光所發掘,建議她加入董事局幫手,於是Ois於2014年正式當上該會的秘書,2年後獲委任為主席。「孩子患病時,我得到很多人的幫助。原來除了探訪工作,我可以在推動該會的事務上參與更多,這一點我也覺得很有意義。我常說我們的會跟別的會不同之處是,會員都比較親密,我們可以陪你哭、陪你笑,努力為病榻中的病童達成夢想,跟癌症病童家庭一起走過困境。」
生命小戰士會創會16年,當時由威爾斯親王醫院包黃秀英兒童癌症中心的病童、康復者、家長及醫護人員共同組成,旨在改善對癌症兒童、嚴重血病及曾接受骨髓移植病童提供的服務和促進他們的福利,以「同心互助、戰勝癌症、活出新生、回饋社會」為願景。
Ois 說:「我們現時的董事會有15人,醫護人員、康復者及康復者家長各佔5人。我們有不同的支援小組,除了探訪組、病房茶會及個別探訪外,我們更有合唱團、補習服務等,讓病童及其家屬建立互相扶持的網絡。」推動她如此全情投入,全因看到了服務的成果:「曾經有位康復者是合唱團團員,她原先是聖誕報佳音的一員,怎料突然復發需要入院,她非常憤怒,整整一個多月不願說話。後來當時的負責醫生願意給予特別安排,讓幾位合唱團團員到她的病床邊一起唱詩。雖然這看似是小事,但那天之後她明顯放鬆了,沒有那麼不合作,後來病就好起來了。所以說,我們的小小一個幫助可望令病童變得更積極更堅定地去面對病情,對病童來說是十分重要的。」
美好的回憶
過去幾年間,Ois經常親密地與病童及其家屬奮力抗癌,可以想像,並非每次都有帶來好消息,她必須學會抽身。「沒有人可以確保病人康復,所以要學懂抽身,有時結局的確是令人難過的,但我會往樂觀的一面想。我們就試過為孩子完成他們的心願,即使是見見偶像,與迪士尼公仔合照,有時在離世病童家人分享時才知道這是他們一家美好的回憶。時代不同了,以往有些病童走了,大家或會提議拿走病童的照片在宣傳刊物上,但現在這些家人反而認為沒必要這樣做。現時我們的會員中亦有離世病童的兄弟姊妹,這正是我們所說的同心互助、活出新生了。」
Ois回憶起過去幾年在會內的工作,的確有她未可估計的難題:「例如我是個做事很快很急的人,有時又心直口快地在不同的小組內提意見,但作為主席,持平或是更重要的,所以我也在學習平衡兩者之間的角色衝突。」不過在她任內期間,該會成功爭取到進入將於今年年底開業的香港兒童醫院,令她感到鼓舞。「坦白說,要如何做好任內工作並沒有一個準則,但我認為只要朝著對的方向,就會一步步走出理想的結局。好像我當初也沒有想過會成為這會的主席,我由一個職業女性變成一位全職媽媽,又從一位血癌病童的母親變成幫助病童的人士,我認為我的價值就在於不同的崗位上都能樂觀積極地去面對,發揮自己的專長,今天我因而成了生命小戰士會的主席。我不肯定未來我會否繼續獲任命擔當主席,但可以肯定的是,我一定會繼續以過來人的身份去幫助有需要的人。」
Text: Wincy Chan
Portraits: Raymond Chan
Videography: Matt Chi